Kinderrheuma… „es könnte schlimmer kommen“… aber es ist genug!

Mein Kind hat Rheuma… Kinderrheuma, genauer gesagt „Juvenile idiopathische Arthritis“… die genaue Unterform dazu ist (noch) nicht bekannt.

Einen Monat vor dem zweiten Geburtstag (im Juli)  hat meine Tochter die Diagnose Kinderrheuma bekommen… „das haben doch nur alte Menschen“ werden die meisten denken… Ja… auch ich hab so gedacht!

Ich bin Arzthelferin, ich arbeite (ausserhalb der Elternzeit) in einer Rehaklinik in der u. a.  Rheuma-Patienten stationär in Behandlung sind und habe das Wort „Kinderrheuma“ vorher noch nie gehört. Zugegeben, als im Juni diesen Jahres das erste mal der Verdacht auf Rheuma bei meiner Tochter geäussert wurde, war ich erleichtert… ich war nur froh dass sich eine „nicht in den Griff zu bekommende Infektion“ oder aber auch ein Tumor sich nicht bestätigte. Ich hatte keine Vorstellung davon was es heisst, ein Rheumakind zu haben geschweigedenn was es für meine Tochter und ihr Leben bedeutet. Eigentlich weiss ich das immer noch nicht so genau, wir stehen noch ganz am Anfang der Behandlung und überhaupt… will ich wissen was auf uns zu kommt?

Es wäre zu viel zu schreiben wenn ich erzähle wie das alles seinen Gang ging, ich werde mich zwar eines Tages hinsetzen und meine Erfahrung teilen wie man Rheuma beim Kleinkind entdecken kann, weil es nach wie vor zu spät entdeckt wird und man nie im Leben auf den Gedanken kommt, wenn man nicht einzelne Punkte weiss.

Aber heute geht es darum, dass ich mal loswerden möchte, wie es wirklich ist, ein Rheumakind großzuziehen.

Nach Aussen hin „läuft“ alles:

Alida bekommt Medikamente, sie bekommt ihre Physiotherapien und ihr geht es gut… mir, und ihren Papa geht es gut und das familiäre Umfeld hat sich mit der Diagnose auch abgefunden. Aber halt, es gehört mehr dazu!

Die Finanzielle Sorge -weil ich nicht mal meinen Minijob unter einem Hut bekomme- ist das Eine, aber das Andere belastet noch mehr… Es ist eben nicht nur

  • wöchentlich eine Spritze abends,
  • wöchentliche Krankengymnastig (wir haben Zwei auf einen Tag zusammengefasst weil der Anfahrtsweg so weit ist)
  • zweimal wöchentliche Ergo-Therapien und
  • (mittlerweile „nur“ noch) eine sechs-wöchige Blutentnahme…
  • vierwöchige Besuche beim Augenarzt
  • und mindestens zweimal im Jahr Aufenthalte in der Garmischer Kinderrheumatologie.

Nein, es fängt an mit der Sorge ob die wöchentliche Spritze überhaupt ausreicht. Ihre Gelenke sind teilweise noch verdickt, die Blutwerte sind seit dem Sommer (bis auf einen Wert) im Normalbereich, aber wenn genau dieser Wert wieder steigt und die Schwellung nicht bald zurückgeht, müssen wir damit rechnen, dass MTX nicht ausreicht. MTX wird auch hochdosiert in der Krebstherapie eingesetzt, hat sich aber vorallem in der Kinderrheumatologie seit vielen Jahren bewährt. Damit verbunden sind noch viele weitere Ängste und vorallem Einschränkungen:

  • Grade weil MTX ein „Hammer“ Medikament ist, müssen wir vorallem den Tag danach ruhig angehen. Schulkinder bekommen es grundsätzlich Freitags, damit sich die Fehltage in der Schule in Grenzen halten. MTX verursacht oft Übelkeit. Jede „MTX-Nacht“ (bei uns von Donnerstag auf Freitag) achte ich penibel auf Alidas Schlaf, oft ist sie stundenlang wach und/oder unruhig. Ich achte auf jedes Geräusch von ihr, damit alles ok ist oder sie sich nicht erbricht.
  • Somit gelten Freitage bei uns als Ausflugs – und Therapiefrei, sofern möglich.
  • unter MTX ist Alida immunsupprimiert. Jeder Infekt kann sich also böse verändern und MTX muss jedesmal pausiert werden, was wiederrum einen weiteren Schub ihrer Entzüngsaktivität bedeuten kann. Grade dann Jetzt im Herbst und Winter lustig. Nicht auszumalen was passieren kann, wenn sie wirklich einen gefährlichen Infekt (darunter Influenza, Windpocken) bekommt. Zum Glück hab ich doch gegen Windpocken damals Impfen lassen… und nein, Kinderrheuma kann nicht durch Impfungen ausgelöst werden, falls irgendjemand jetzt auf die Idee kommt, dies zu denken. Wie erklärt man sonst die Fälle bei NICHTGEIMPFTEN Kindern?
  • Ich fühl mich nicht gut dabei die Familie zu informieren, sich bitte gegen die Grippe, also die Influenza impfen zu lassen und zu hoffen, dass sie es tun und Alida davon verschont bleibt.
  • Ich muss auf jeden erkälteten Menschen achten, versuchen Alida fern zu halten. Glaubt mir, es ist nicht lustig die Familie ständig zu beobachten ob sie nicht doch etwas erkältet sind. Und sich drauf verlassen zu müssen, dass man ihr krank nicht zu nahe kommt. Ständig Angst zu haben, dass andere Kinder in ihrer Umgebung irgendwas ausbrüten und sie anstecken. Jeder der Kinder hat weiss, dass Kinder ständig irgendetwas haben, selbst wenn sie NOCH nichts haben…
  • Ich muss mir ständig Gedanken machen, ob ihre Augen nicht beteiligt sind, weil es da einfach keine Symptome gibt und sie daran aber erblinden kann. Augenarztbesuche sind für Alida schlimmer als die wöchenltiche Spritze, es grenzt fast ein Wunder, wenn die Ärztin alle vier Wochen ihre Augen beurteilen kann. Ich muss mir also auch noch ständig Gedanken machen ob sie am Tag der Untersuchung einigermaßen gut drauf ist und mitmacht…
  • Sollte sie doch krank sein, wie es jetzt die letzten Tage der Fall war macht man sich plötzlich bei einem harmlosen Infekt die größten Sorgen und hinzu kommt der Gedanke, dass es doch bitte Donnerstags wieder komplett gut ist, damit MTX gespritzt werden kann. Somit muss ich mir jetz auch noch Gedanken drum machen, welchen Wochentag es erwischt…
  • Es ist auch nicht lustig jeden Morgen Alida vor dem Frühstück schon einen Fruchtzwerg oder ein Quetschi mit einem Medikament versehen zu geben und zu hoffen, dass sie isst und nicht schon den Geschmack dran verliert weil sie es anders einfach nicht zu sich nimmt. Nicht zu vergessen abends… Aufgrund dessen habe ich die längst abgewöhnte Milchflasche wieder angewöhnt…
  • Ich muss jede Woche 24 Stunden VOR- und genau so NACH der MTX-Spritze dran denken, ihr Fohlsäure ins Essen unterzujubeln, damit die Nebenwirkungen von MTX weitgehend ausbleiben (inklusive Blutwerte) Natürlich auch hier immer das Risiko, dass sie das zermahlene Medikament entdeckt und nicht vollständig zu sich nimmt, in welchem Essen es auch immer ist. Nicht nur das erschwert spontane Ausflüge.
  • Es ist auch nicht lustig sie täglich immer nur zu beobachten ob sie ihren Hals richtig bewegen kann, zu gucken ob die anderen, gesunden Gelenke wirklich nicht betroffen sind und täglich mehrmals mit ihren kranken Gelenken Übungen zu machen weil die wöchentliche Krankengymnastig bei weitem nicht ausreicht. Nicht zu vergessen die Thermotherapien: Eispackungen auf die Gelenke oder Warmpackung an den Hals.
  • es macht mich verrückt sie bei jeder erhöhten Temperatur zu beobachten ob nicht ein Hautausschlag auftritt der auf eine „systemische Form“ hindeutet…  Und sie hat sehr oft erhöhte Temperatur um das mal zu erwähnen!
  • Ich muss ständig damit rechnen, dass ein ungeplanter Aufenthalt in der Kinderrheumatologie sein muss und sie somit wiedermal nicht ihn ihrem geliebten Zuhause sein kann.
  • Des weiteren ist es absolut nicht lustig sie jeden Donnerstag Abend zum Kinderarzt zu bringen damit der ihr eine Spritze verpassen kann. Und nein, ich werde mir diesen Schuh so lange wie möglich nicht anziehen, ihr die Spritze selber zu geben…
  • Es tut mir jedesmal weh wenn sie mich fragt, ob ihre „Hand heute nicht trinken muss“ (Blutentnahme) oder ob sie eine Spritze kriegt. Es ist nicht schön sie beim Spielen zu beobachten wie sie all ihren Stofftieren ein Pflaster auf dem Oberschenkel klebt, weil diese auch grad imaginär eine Sptitze bekommen haben.
  • Ich war so stolz drauf ein Kind zu haben, welches nicht empfindlich war mal ohne Jacke im Winter zum Auto zu gehen weil die Jacke im Auto sowieso ausgezogen werden muss. Nein, jetz muss ich penibel drauf achten, damit ihr Nacken blos keinen Zug abbekommt. Selbiges Zuhause, sorglos lüften nicht mehr möglich…
  • Alida liebt das Barfuß-Laufen seit sie Laufen kann… Jetzt muss ich bei der ersten Windböhe Schuhe und Jacke anziehen, damit sie sich net verkühlt.
  • Schwimmen… Der Sport schlechthin für Rheuma-Patienten und Alida liebt es abgöttisch. Ein sehr heisser Sommer liegt hinter uns und sie durfte nicht ins Schwimmbad, weil das kalte Wasser kontra wirkt. Auch hier holt uns das Thema Infektanfälligkeit wieder ein. Unter MTX verlaufen Blasentzündungen oft unbemerkt… Wenn Schwimmen, dann nur im beheitzten Hallenbad, im beheizten Becken mit sofortigen Umziehen nachdem sie ausm Wasser raus ist. Spass ist was anderes… Mit anderen Worten: so unempfindlich mein Kind die ersten 23 Monate ihres Lebens war, umso emfindlicher ist sie jetzt, dank MTX. An dieser Stelle muss ich aber klar stellen, dass MTX für Rheuma-Kinder dennoch ein „Segen“ ist. Alle Anderen Medikamente sind lange nicht so erprobt und haben weit mehr Nebenwirkungen.
  • Ich muss ständig drauf achten dass sie nicht zu viele Treppen steigt, dass sie einigermaßen gelenkschonende Spiele macht, ich muss ihr später Dinge verbieten, die Kinder gerne machen. (Trampolin, Ballspiele etc.) Ich muss vorallem aber auch wissen, welche Aktivitäten gut oder schlecht für sie sind.
  • Natürlich mache ich mir Sorgen um Alidas Zukunft: Wird sie ohne Behinderungen aus der Kindheit rauswachsen können? Wird sie ihre Hand (wieder) normal entwickeln, ohne bleibende Schäden? Sie ist im Wachstum, da is Rheuma ein ganz anderes Thema als bei Erwachsene. Wie wirkt sich all die negativen Erfahrungen auf ihre Persönlichkeit aus? Verträgt sie MTX lange genug? (oft stellen sich Nebenwirkungen erst später ein) Wie erträgt sie die Schmerzen? Wie werden die Kindergartenbesuche? Die Schule? Kommt noch mehr?
  • Es zermürbt mich täglich Angst haben zu müssen, dass es ihr nicht gut geht, dass die Blutwerte sich bei der nächsten Kontrolle verschlechtert haben könnten.

Ihr seht, es ist also nicht einfach eine Krankheit die man mal eben so nebenbei behandelt. Ja, es ist mir oft zum heulen zumute. Ich stellt mir nicht die Frage warum es mein Kind erwischt hat, denn das bringt nichts. Ich möchte kein Mitleid und es muss sich nicht immer alles um ihre Kankheit drehen, aber es tut dennoch weh, wenn man so tut, als wär es „nix“ und mich womöglich in manchen Situationen in denen ich -nach aussen hin- überempfinlich reagiere- mich belächtelt. Klar könnte es schlimmer sein (Ich glaube, ich brauche nicht zu erwähnen dass ich dankbar bin, dass es nicht schlimmer ist) aber Kinderrheuma reicht vollkommen aus, um das Leben des Kindes und der Eltern komplett zu verändern. Ich selber bin eigentlich Beweis genug, dass man auch mit einer chronischen Erkrankung normal leben kann, aber:

Wir stehen komplett am Anfang ihrer Diagnose und Behandlung. Sie hat ihr ganzes Leben vor sich… und verdammtnochmal: Mein Kind, mein Rheumakind ist Zwei!!! Jahre alt.

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